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                      风雨共渡守望晴天 ——院所儿童血液病诊疗中心第一例脐带血造血干细胞移植的故事

                        2017年12月,院所儿童血液病诊疗中心成功为急性髓系白血病M2b复发的11岁患儿晴晴实施了脐带血造血干细胞移植,在经历了三个多月艰难的抗排异过程和一年的观察期后,孩子目前情况良好,已恢复正常学习生活,迎来了崭新的人生。

                        晴晴是幸运的,成为儿童血液病诊疗中心开展移植技术后的第一例患儿。医护人员建立移植仓的辛苦及移植过程中的紧张担心,被晴晴移植成功的喜悦冲刷殆尽。

                        儿童血液病诊疗中心设有83张床位,其中有6张隔离床,中心每天都在超负荷地运转,排队等床住院的家属们心急如焚。然而,比等床更焦急的是部分患儿家属,他们的孩子必须移植才能挽救生命,由于中心没有建立移植仓,家属们不得不带着孩子转到别的医院去做移植,这也成了中心主任竺晓凡的一块心病。儿童血液病诊疗中心诊疗水平在全国居于领先,有些已达国际水平,但血液病患儿的移植治疗技术却一直由于空间紧张没有开展起来,这一直被竺主任视为职业生涯的一大遗憾。“不能再等了,不管多难,也要把移植病房开展起来”,竺主任下定了决心。

                        筹建过程是艰辛的。经过精心测算,在有限的空间里,只有把较为集中的4张隔离床改建成移植病床才是最快最好的方案。6张仅有的隔离床要舍掉4张,这像是在割竺主任的肉,但“这都是为了患儿”,想到这些,竺主任的心里好受了些。本来中心的医护人员就紧张,而开展移植技术则更加耗人耗力,要求更高也更严。“必须组建一支移植团队,就像当年严文伟主任在平房里以国际一流标准完成国内第一例自体造血干细胞移植那样”。在竺主任的办公室里,她给抽调出来的移植团队队员们做了战前动员。竺主任鼓励大家“万事开头难,咱们大家一起努力,有困难就一起想办法,整个儿童血液病诊疗中心和我们的院所就是咱们的后盾,为大家护航。”

                        参与建设移植仓的护士陈毓雯回忆说,“竺主任对移植仓的要求非常严格,要求我们不能有一点马虎。”竺主任先派主治医师刘芳到本院成人移植仓进行学习,又派医护人员赴北京、安徽等地医院学习人家的经验。经过探索,移植团队建立了一套结合院所儿科特点的更严格的移植仓管理制度。制定了详细的脐血回输制度,并多次进行演练。在其他的细节上,也远远超出普通标准。比如进移植仓的普通鞋套只是套住脚面,而他们自己缝制了能套到小腿的鞋套,更好地保证无菌。层流床里原来的棕榈垫虽然也可以使用,但为了孩子的安全都换成了更健康的海绵垫。所有都是要做到最好。经过4个多月的筹备,2017年年底移植仓终于具备了开展移植的条件。

                        没想到,迎来第一例的移植患儿,却是急性髓系白血病M2b复发的晴晴。回想起晴晴在移植过程中与死神开展的一场3个多月的拉锯战,至今令移植团队的医护人员惊心动魄,记忆犹新。

                        晴晴是一名文静的天津女孩,2016年10月25日,11岁的她因为急性髓系白血病M2b入院。虽然化疗后晴晴的各项指标趋于稳定,但持续未完全转阴的白血病残留一直让医护人员十分担忧。由于家庭贫困,晴晴妈一直无法下定决心给孩子做移植。一年后,坏消息传来,晴晴的白血病复发了,她再次住进医院,生命垂危。

                        “求求你们救救我的孩子,她是我的全部……”晴晴的复发让妈妈陷入绝望,她苦苦哀求医护人员。对于已经复发的急性髓系白血病患儿,在目前的医疗条件下,只能尝试做干细胞移植。可是晴晴没有同胞兄弟姐妹,又只有母亲一人照顾,无法给孩子捐献干细胞,怎么办?为了保住孩子的生命,竺主任决定为她进行脐带血移植。

                        第一例移植就是个复杂的病例,移植能否成功关系着晴晴的生死,更关乎着移植团队的信心。为了这第一例,竺主任和整个中心的医护人员也是拼了。刘芳说:“全力以赴,尽心竭力可以说是我们科室医护的写照。除了每天的交班都特别关注移植仓外,竺主任还安排了全体资深医师参加二线值班,相当于24小时待命。我们专门建立了移植群,随时汇报孩子的信息,孩子病情不同于成人,变化快,我们就要掌握每一次的病情变化第一时间进行处理。孩子一有情况变化,半夜十一二点还给主任打电话也是常事,主任都是第一时间回复指导意见。遇到难处了总有竺主任在身后当我们的大后方,她就是我们儿科的主心骨。”

                        陈毓雯回忆说,“护士长调派了高年资护士,优先安排参加仓里的护理。”

                        儿童脐带血移植在我国已有多年探索,但晴晴的情况极为特殊。刘芳回忆说:“孩子的点位属于比较少见的,且存在HLA抗体,我们在全国七个公共脐血库里寻找都没有找到特别适合她的脐带血,但孩子的病情危在旦夕,不尽快进行移植病情会快速进展。我们最后只能选择了一份配型相合度低的脐带血进行移植。说实话,我们的压力是无法形容的”。

                        刘芳是晴晴的主治医师,主要负责晴晴的日常治疗工作,她解释了晴晴移植的凶险所在:“在公共库里寻找到的脐带血都属于非亲缘移植,异基因移植存在供受体抗原的差异,输入受体内的供体淋巴细胞会把病人自身的组织和器官当作异物来进行攻击,产生移植物抗宿主病(GVHD)。在HLA配型相合度低的情况下看,脐血移植一般要求至少4/6位点相合,而晴晴这一份只有3/6的位点相合,术后排异可能相当严重,移植过程会艰难。但我们还是想试一试,想把孩子从死神那儿拽回来。”

                        因为配型情况不理想,如医生所料,晴晴面临着严重的移植后并发症。“可以说,教科书上列及的排异反应孩子都经历了一遍,包括全身皮疹、水肿、口腔溃疡、持续40度高热、严重黄疸,最重的是晴晴的肠道排异。”回忆起当时的情景,刘芳医生依然十分动容。“竺主任带着我们一起想尽了各种办法,每次交班都要详细讨论晴晴的情况。为了保证孩子的抢救,中心所有资深医师都随时待命。记得有一次我晚上7点刚从医院回家,半夜12点,晴晴妈的电话打来‘孩子血便又多了,腹痛很严重’。当时孩子重度肠道排异,每天腹泻二十余次,出现了便血且有逐渐加重的趋势,情况很危重。我们特别叮嘱移植仓护士和孩子妈妈,如果孩子便血情况加重,随时电话联系。”三个月来,数不清这样的电话从深夜中打来多少次。

                        陈毓雯护士对晴晴印象太深刻了:“这个孩子病情太重了,牵挂着我们全体医护人员的心。我们24小时关注着她,陪伴晴晴的时间比陪自己孩子还多。她最严重的时候一天几十次的血便,有时候这边吃着饭那边又便血,就赶紧跑过去,仔细的记录血便的性状,给医生的诊疗提供最新的情况。看着晴晴瘦弱的身躯,因为多次便血红肿溃烂的肛周,真是心疼不已,我们只有尽可能的做好护理,想办法缓解孩子的痛苦。因为孩子病情反复,晴晴妈也几度崩溃,仓里的护士们就轮番宽慰,尽可能的让她宽心。”

                        晴晴极重的肠道排异还有一个重要原因,她在肠道排异的同时还合并了TMA,即移植相关血栓性微血管病。这是干细胞移植后的严重并发症,主要由于内皮细胞损伤,释放微颗粒,导致血小板激活,引起微血栓形成,进而出现相关临床症状,病死率约为60%-90%。刘芳医生说“目前业界并没有特别好的治疗方法。除了进行常规的停用钙调素抑制剂、输注血浆以及积极的支持治疗等,在充分考虑了TMA致病机理后,竺主任把家里治疗血管内皮损伤的药都义无反顾的拿出来,给晴晴用上,可以说是只要能救回孩子的命,我们真是拼尽全力。”

                      脐带血移植术后一年的晴晴和妈妈

                        当问竺晓凡主任为什么冒这么大风险开展第一例移植时,她淡然一笑:”没得选择,晴晴的生死攸关,晴晴妈渴望的眼神,是从医者都无法拒绝的。对晴晴的救治,也多亏了院所各个部门的全力配合。好在我们运气好,闯过来了。”竺主任把对晴晴的移植成功归结为“运气”,而这“运气”的背后却是竺晓凡主任和她们移植团队敢于担当和医者仁心的体现。

                      儿童血液病诊疗中心主任 竺晓凡教授

                        有了第一例成功的经验,儿童移植工作如火如荼的开展起来。一年来,儿童血液病诊疗中心移植仓已经成功的为30多名患儿进行了造血干细胞移植,其中有15例脐带血移植,获得满意的效果。竺主任介绍说:“自1988年法国成功实施了第一例脐带血移植治疗范可尼贫血以来,30多年间这项技术快速发展,脐带血移植已经成为儿童血液病治疗的一项重要手段。脐带血因其来源广泛、配型周期短、单份使用量基本能满足体重在45kg以内患儿的移植需求等特点,在儿童血液病患者的应用上具有一定优势。这一年,儿童血液病诊疗中心开展了急性淋巴细胞白血病复发后使用Car-T桥接脐血移植的治疗方案,目前已全部获得成功。脐带血移植治疗儿童骨髓衰竭性疾病也初步获得可喜的效果,改善了既往脐带血移植治疗骨髓衰竭性疾病植入成功率低的认知,成为了目前儿童血液病诊疗中心移植工作的一个亮点,为很多陷入绝境的家庭提供了新的出路,“我们也特别欣慰,很多孩子经过移植之后状态都很好,他们已经回到学校,回归了正常的生活。”竺主任说。

                        在这充满希望的春天里,一位6岁的急性髓系白血病女孩顺利出仓,一位4岁的先天性血小板减少症男孩正在准备进仓移植,在他的后面还有30多位患儿在等待着那即将开启的艰难却充满希望的新生之路。人生道路,难免风霜雨雪,儿童血液病诊疗中心和它的移植仓,成了孩子们走向获得新生的港湾。在这里,顶尖的医疗技术化绝望为希望,真诚的医患关系把陌生人变成亲人;在这里,有这样一群人陪你共渡风雨,守望晴天;在这里,像晴晴一样幸运的故事一直发生着……

                        撰稿:董源 刘芳  摄影:戴强等  编辑:董源 刘晓黎

                         
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